@techreport{Haeberlin,
  type      = {Working Paper},
  author    = {Kristina H{\"a}berlin},
  title     = {Der Prozess der Informationsvermittlung bei Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne – eine explorative Studie},
  url       = {https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:bsz:rt2-opus-1805},
  abstract  = {In Deutschland erkranken j{\"a}hrlich rund 4000 Kinder an progressiven oder progredient verlaufenden Krankheiten. Diese Erkrankungen sind fortschreitend und nicht heilbar. Die Kinder werden h{\"a}ufig durch ihre Erkrankung aus dem Leben gerissen (Jennessen 2007, 16). Unter diesen Kindern befinden sich auch die, welche an progressiven Muskeldystrophien erkrankt sind, zu denen die Muskeldystrophie Duchenne z{\"a}hlt (Bergeest 2002, 99). J{\"a}hrlich werden zahlreiche Familien damit konfrontiert, dass ihr Kind an einer nicht heilbaren Krankheit erkrankt ist (Forst 2000, 10), die zu einer verk{\"u}rzten Lebenserwartung der Kinder f{\"u}hrt (Daut 2005, 31f). Wie man mit schwer kranken Kindern, die einem fr{\"u}hzeitigen Tod und einem progressiven Verlauf ihrer Erkrankung ausgesetzt sind, {\"u}ber ihre Erkrankung sprechen soll und welche Informationen man dem Kind dabei vermittelt. Ist es {\"u}berhaupt angemessen ein Kind {\"u}ber seine schwerwiegende Krankheit zu informieren? Welche Informationen sollen dem Kind gegeben werden? Wie soll eine solche Vermittlung von Informationen stattfinden? Ist es f{\"u}r das Kind wichtig, dass es dar{\"u}ber sprechen kann? Die Untersuchung schlie{\"s}t an die Forschungsergebnisse von Daud (2005) an durch Befragung von Betroffenen deren Bezugspersonen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf dem Prozess der Informationsvermittlung. Die Erfahrungen, Empfindungen und Vorstellungen werden aufgezeigt. Insbesondere geht es dabei um emotionale, soziale und psychische Aspekte der Erkrankung und die daraus resultierenden Anforderungen und Belastungen. In forschungsmethodischer Hinsicht wird insbesondere die Erstellung des Interviewleitfadens dargestellt, die Beschreibung der durchgef{\"u}hrten Untersuchung. Die Auswertung der Befragungen wird im Anschluss dargestellt, in dem die Aussagen der Interviewpartner/Innen geschildert und miteinander in Beziehung gesetzt werden und abschlie{\"s}end diskutiert. Im Anhang befindet sich der ausf{\"u}hrliche Interviewleitfaden I (der Betroffenen) und der Interviewleitfaden II (der Eltern). Ebenso alle ausf{\"u}hrlichen Transkriptionen der Gespr{\"a}chssituationen mit einer kurzen Einf{\"u}hrung, welche einen Einblick in die Gespr{\"a}chssituation geben soll.},
  language  = {de}
}