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Der Prozess der Informationsvermittlung bei Kindern und Jugendlichen mit Muskeldystrophie Duchenne – eine explorative Studie

  • In Deutschland erkranken jährlich rund 4000 Kinder an progressiven oder progredient verlaufenden Krankheiten. Diese Erkrankungen sind fortschreitend und nicht heilbar. Die Kinder werden häufig durch ihre Erkrankung aus dem Leben gerissen (Jennessen 2007, 16). Unter diesen Kindern befinden sich auch die, welche an progressiven Muskeldystrophien erkrankt sind, zu denen die Muskeldystrophie Duchenne zählt (Bergeest 2002, 99). Jährlich werden zahlreiche Familien damit konfrontiert, dass ihr Kind an einer nicht heilbaren Krankheit erkrankt ist (Forst 2000, 10), die zu einer verkürzten Lebenserwartung der Kinder führt (Daut 2005, 31f). Wie man mit schwer kranken Kindern, die einem frühzeitigen Tod und einem progressiven Verlauf ihrer Erkrankung ausgesetzt sind, über ihre Erkrankung sprechen soll und welche Informationen man dem Kind dabei vermittelt. Ist es überhaupt angemessen ein Kind über seine schwerwiegende Krankheit zu informieren? Welche Informationen sollen dem Kind gegeben werden? Wie soll eine solche Vermittlung von Informationen stattfinden? Ist es für das Kind wichtig, dass es darüber sprechen kann? Die Untersuchung schließt an die Forschungsergebnisse von Daud (2005) an durch Befragung von Betroffenen deren Bezugspersonen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf dem Prozess der Informationsvermittlung. Die Erfahrungen, Empfindungen und Vorstellungen werden aufgezeigt. Insbesondere geht es dabei um emotionale, soziale und psychische Aspekte der Erkrankung und die daraus resultierenden Anforderungen und Belastungen. In forschungsmethodischer Hinsicht wird insbesondere die Erstellung des Interviewleitfadens dargestellt, die Beschreibung der durchgeführten Untersuchung. Die Auswertung der Befragungen wird im Anschluss dargestellt, in dem die Aussagen der Interviewpartner/Innen geschildert und miteinander in Beziehung gesetzt werden und abschließend diskutiert. Im Anhang befindet sich der ausführliche Interviewleitfaden I (der Betroffenen) und der Interviewleitfaden II (der Eltern). Ebenso alle ausführlichen Transkriptionen der Gesprächssituationen mit einer kurzen Einführung, welche einen Einblick in die Gesprächssituation geben soll.

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Metadaten
Author:Kristina Häberlin
URN:urn:nbn:de:bsz:rt2-opus-1805
Document Type:Working Paper
Language:German
Release Date:2015/01/14
Year of Completion:2014
Tag:Muskeldystrophie Duchenne Interviewleitfaden Qualitative Sozialforschung Diagnosegespräch Körperbehindertenpädagogik Inhaltsanalyse Orthopädische Beha
GND Keyword:Duchenne; Körperbehindertenpädagogik; Muskeldystrophie; problemzentriertes Interview; qualitative Sozialforschung
Faculties:Fakultät für Sonderpädagogik
DDC class:300 Sozialwissenschaften / 370 Erziehung, Schul- und Bildungswesen
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