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e-Inclusion steht für digitale Inklusion, d. h. die Teilhabe aller an der digitalen Gesellschaft.
Immer mehr Menschen leben und arbeiten in digital vernetzten Umgebungen. Von den Vorteilen der Informations- und Kommunikationstechnologie (IKT) profitieren aber nicht alle im selben Umfang. Es gibt Menschen, die bislang keinen Zugang zu den neuen Medien haben oder die den Umgang mit den Kommunikationsmitteln bisher nicht erlernen konnten. Hier setzt e-Inclusion oder die digitale Inklusion an.
Das Wissen über benutzergeneriertes Design ist für die Implementierung von assistiver Technologie (AT) für alle Gruppen von Menschen mit Behinderungen wissenschaftlich belegt und praktisch erprobt mit Ausnahme von Menschen mit kognitiven Behinderungen. Es gibt kaum eine inklusive Beteiligung dieser Zielgruppe als Mitforscherinnen und Mitforscher sowie als Experten, obwohl die Nutzerforschung zur kognitiven Zugänglichkeit (cognitive accessibility) des W3C die Herausforderungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten oder kognitiven Behinderungen bei der Nutzung von Webinhalten und -technologien beschreibt (vgl. W3C/WAI, 2016).
In den Sozialwissenschaften existieren inklusive Forschungsansätze für die Zielgruppe, in der anwendungsorientierten Forschung und Entwicklung (F&E) werden jedoch inklusive Ansätze bislang vermisst. Das State of the Art zeigt, dass es an Kriterien für ein inklusives Forschungsdesign und an geeigneten Instrumenten und Methoden zur Unterstützung der Kommunikation und Interaktion in Forschung und Entwicklung fehlt, um Menschen mit kognitiven Behinderungen einzubeziehen (vgl. u. a. Istenič Starčič, A.; BAGON, S. 2013). Der Ausschluss der Zielgruppe von Forschung, einschließlich der Entwicklung von assistiven Technologien (AT) und Barrierefreiheit, basiert auf Problemen bei der Überwindung von Kommunikationsbarrieren und den Annahmen, dass Menschen mit kognitiven Behinderungen keine unabhängigen Entscheidungen fällen oder wertvolle Beiträge leisten können.
Es gibt unterschiedlichste Perspektiven auf inklusive Forschung und Entwicklung. Die übergreifende Forschungsfrage lautet deshalb: Können und sollen Nutzerinnen und Nutzer mit kognitiven Behinderungen, basierend auf einem inklusiven-partizipativen Forschungsansatz, aktiv an Forschung und Entwicklung für IKT und an einem User-Centred Design Forschungsprozess teilnehmen?
TEIL A dieser Arbeit zeigt die verschiedenen Perspektiven der inklusiven-partizipativen Forschung auf, um eine Orientierung zu geben.
In TEIL B wird das Forschungskonzept IPAR-UCD im Detail vorgestellt und in die einzelnen Forschungsphasen sowie in entsprechende Instrumente und Methoden eingeführt.
Mit der Bereitstellung eines Rasters zur Differenzierung individueller Lern- und Arbeitstätigkeiten wird der Praxis der beruflichen Ersteingliederung ein Analyseinstrument an die Hand gegeben. Den theoretischen Hintergrund für das Forschungsprojekt liefern tätigkeitstheoretische Zugänge. Mit dem gewählten Forschungsdesign wird eine Analyse des individuellen Tätigkeitssystems möglich, das Störungen erklären und die Verhältnisse zwischen Subjekt und Gemeinschaft beschreiben kann. Der gewählte Ansatz kann mit einem subjektwissenschaftlichen Interesse das Tätigkeitssystem hinsichtlich Störungen und Probleme analysieren. Dies stellt jedoch nicht den Abschluss, sondern den Beginn von Forschung dar. Die Anbieter von Unterstützungsleistung der beruflichen Rehabilitation sind Teil der kollektiven Tätigkeit, deren System erst analysiert werden müsste.
Anliegen der Untersuchung war, Wissen über die Lebenssituation von Müttern und Vätern behinderter Kinder zu erlangen. Im Verlauf des Forschungsprozesses kristallisierten sich folgende Forschungsfragen heraus:
• Wie nehmen die Autobiografen die konkrete Behinderung ihres Kindes wahr?
• Mit welchen Stressoren und Krisen setzen sich die Mütter und Väter auseinander?
• Welche Ressourcen können sie mobilisieren und welche Schutzfaktoren sind in diesem Zusammenhang wirksam?
Außerdem sollten die sozialen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen untersucht werden, unter denen die betroffenen Familien leben.
Gesamtbild
Die Autobiografen machen durch die Mutterschaft bzw. Vaterschaft ihres behinderten Kindes hochintensive Lebenserfahrungen. Ihre potenzierte Mutterschaft bzw. Vaterschaft erleben sie ähnlich wie andere Mütter und Väter als ihnen aufgetragenes Schicksal, aber auch als Geschenk, jedoch mit einem besonderen Annahmezwang. Das Leben mit ihrem behinderten Kind stellt für sie eine besondere mentale, physische und psychische Herausforderung dar, die das alltägliche Handeln der Autobiografen bestimmt. Sowohl bei der Erfahrung des behinderten Kindes als Geschenk als auch beim Erleben der alltäglichen Herausforderungen der Mutterschaft bzw. Vaterschaft ihres behinderten Kindes handelt es sich um Prozesse, die sich in ihrer Vielfalt und im je aktuellen Mischungsverhältnis immer wieder verändern und nur geringe statische Anteile aufweisen. Im Gegensatz dazu steht die grundsätzlich positive und bejahende Einstellung der Eltern zum Kind, die durchgängig nachweisbar ist. Multiple Belastungen wirken nicht zwangsläufig additiv und verstärkend, die Behinderung eines Kindes kann bei Armut die belastende Wirkung finanzieller Enge durch die emotionale Stärkung der Sinngebung durch die Mutterschaft eines behinderten Kindes abschwächen (Frau R); die Lebensbegleitung eines behinderten Sohnes reduziert bei einem Vater mit Migrationshintergrund die Probleme der Integration in Deutschland durch eine gute medizinisch-fachliche und finanziell abgesicherte Versorgung des behinderten Sohnes und daraus entstehende soziale Kontakte zu Professionellen und anderen Eltern. Die Begleitung behinderter Kinder bei zunehmendem Alter der Mutter bedeutet nicht zwangsläufig eine Verschärfung der Problematik. Frau S lebt ihre Aktivität auch als ältere Mutter weiter, sie fühlt sich gefordert und jung. Auch die Intersektionalitätsforschung weist darauf hin, dass Belastungen sich nicht grundsätzlich summieren. Vielmehr geht es um folgende Forschungsperspektive: „das Zusammenwirken und die Verflechtung verschiedener sozialer Differenzierungskategorien“ (Dederich 2015, S. 138), wie z. B. Behinderung und Armut, Migration und Behinderung, Alter und Behinderung. Diese und andere Wechselbeziehungen, waren Gegenstand meines Forschungsprojekts.