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Beratung und Kooperation bei chronischen Erkrankungen als Herausforderung für die Schule für Kranke
(2007)
„Krank und doch gesund“ – in diesem Zwiespalt stecken eigentlich alle Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung. Mit akuten Krankheiten wissen die Mitmenschen eher umzugehen, aber wie ist das bei Menschen, die immer irgendwie „krank“ sind und doch eigentlich „gesund“? Kinder und Jugendliche, die in diesem Zwiespalt leben müssen, brauchen besondere Unterstützung, diese ihnen zu gewähren sollte eine Selbstverständlichkeit sein. Wie diese Unterstützung im schulischen Rahmen aussehen kann, was an den bestehenden Hilfen durch die Klinikschule geändert werden sollte und was sich die Kinder und Jugendlichen und natürlich auch deren Eltern und LehrerInnen selbst wünschen, darum geht es in dieser Arbeit.
Die vorliegende Arbeit geht der Lebenssituation zweier junger Männer mit sog. geistiger Behinderung im Übergang von der Schule ins Arbeitsleben nach. Die Annäherung an die Übergangssituationen der beiden Jugendlichen erfolgt über den Zugang zu deren Lebensgeschichten. Mittels narrativer Interviews sollen über-gangsbiographisch bedeutsame Aspekte bzw. Optionen beleuchtet werden. Diese qualitativ-kasuistisch orientierte Vorgehensweise, so die Annahme, lässt subjektiv bedeutsame bzw. spezifische Muster sowie mögliche Verlaufspassagen in die Erwachsenenwelt, über den Teilaspekt „Arbeit“ hinaus, erschließen. Neben den Jugendlichen wird jeweils auch eines ihrer Elternteile befragt, um die bio-graphische Perspektive durch den sozialen und familiären Kontext, in welchem die jungen Männer aufwachsen, zu erweitern und damit auch mögliche abweichende oder widersprüchliche Standpunkte zwischen den Generationen sichtbar machen zu können. Diese ist in drei Teile gegliedert. Der erste Teil schildert die theoretischen und methodischen Ausgangspunkte. Die Basis bildet die Darstellung des Zugangs zum Thema bzw. zur Fragestellung und zu meinen Interviewpartnern. Anschließend werden die Aspekte „Selbstbestimmung und Normalisierung“ bei Menschen mit sog. geistiger Behinderung behandelt. Das narrative Interview als Erhebungsverfahren wird im Zusammenhang mit der Durchführung thematisiert. Der zweite Teil der Arbeit bildet die Falldarstellungen bzw. Fallanalysen in Form der biographischen Anamnesen und anschließenden Fallinterpretationen. Im dritten und letzten Teil werden die herausgearbeiteten biographischen Muster gegenübergestellt und in ihrer Bedeutung für die Übergänge der jungen Männer gedeutet.
Im ersten Kapitel der vorliegenden Arbeit sollen allgemeine Aspekte von Musik dargestellt werden. Es handelt sich dabei um die essentiellen, auf die Thematik bezogenen Grundlagen. Eine Darstellung die den Anspruch der Vollständigkeit erhebt, würde den Rahmen dieser Arbeit überschreiten. Ein Schwerpunkt wird auf das aktive Musizieren gelegt, da das Spiel auf der Blockflöte aktives Musizieren darstellt. An dieser Stelle soll jedoch erwähnt werden, dass es sich bei der Trennung der aufgeführten Aspekte um eine künstliche handelt, da diese sich in Wirklichkeit gegenseitig beeinflussen und bedingen. Das zweite Kapitel handelt von Menschen mit geistiger Behinderung. Der Begriff der geistigen Behinderung ist in der Fachwelt nicht eindeutig definiert und nach wie vor umstritten. In der vorliegenden Arbeit wird ein möglicher Erklärungsansatz vorgestellt. Anschließend werden die Aspekte der Musik mit diesem in einen Zusammenhang gebracht und es werden Vermutungen angestellt, welche Rolle das aktive Musizieren im Leben eines Menschen mit geistiger Behinderung ausmachen kann. Um besser verstehen zu können, was die Blockflöte als Instrument ausmacht, werden in Kapitel drei verschiedene Aspekte dieses Instrumentes dargestellt. Nach einem Abriss der Geschichte des Instrumentes werden die Anatomie, äußere und innere Merkmale einzelner Instrumente, sowie Grundlagen der Tonerzeugung beleuchtet. Ausführlicher werden anschließend verschiedene Spieltechniken und die Anforderungen, die das Spiel auf der Blockflöte an den Spieler stellt, erläutert. Im Weiteren werden verschiedene Orte und Möglichkeiten vorgestellt, an denen das Instrument eingesetzt werden kann. Abschließend werden die Inhalte des dritten Kapitels in einen Zusammenhang mit den in Kapitel zwei geäußerten Vermutungen gebracht. Das vierte Kapitel ist der Arbeit in der Praxis gewidmet. Hier werden konkrete Beispiele aus der Arbeit mit der Blockflöte und Menschen mit geistiger Behinderung behandelt. Dabei werden verschiedene „Einsatzorte“ dargestellt. In jedem Unterkapitel wird zunächst Allgemeines zur Institution und den Lehrpersonen angeführt. Anschließend werden persönliche Erfahrungen der befragten Personen wiedergegeben. Alle Institutionen und Personen bleiben aus Gründen des Datenschutzes anonym. Im fünften Kapitel werden die zentralen Aspekte aus Kapitel 4 zusammengestellt. Es wird dargelegt, welchen Stellenwert die Blockflöte allgemein und für Menschen mit geistiger Behinderung im Besonderen einnehmen kann. Anschließend werden Voraussetzungen beschrieben, die eine Rolle dabei spielen können, dass die Blockflöte einen Stellenwert im Leben eines Menschen mit geistiger Behinderung einnimmt, sowie methodische Hinweise gegeben. Diese stellen Perspektiven für den Einsatz der Blockflöte in der musikalischen Arbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung dar.
In der Arbeit wird – scheinbar isoliert – die Funktion eines einzelnen Organs untersucht. Diese Fokussierung des Untersuchungsgegenstandes führt jedoch nicht zu einer mechanistischen Betrachtungsweise sondern führt zu einer Vielzahl sonderpädagogisch relevanter Fragestellungen, z.B. der Gewährleistung der physischen Homöostase durch Nahrungsverarbeitung, dem Erleben und der Tastwahrnehmung, und nicht zuletzt dem Anteil an der spachlichen Artikulation. Im Rahmen körperlicher Behinderungen kann die Zunge Abweichungen und Störungen ihrer Bewegungsmöglichkeiten aufweisen, die im Weiteren beschrieben und auf ihre Folgen hin betrachtet werden sollen. Schädigungen am Zungenkörper selbst, wie z.B. Teil- oder Totalverlust nach Tumoroperation oder im Zusammenhang mit infektiösen, medikamentösen und auf anderen Erkrankungen beruhenden Veränderungen (Herpes simplex, Schwellungen, Aphten, u.a.m.) bleiben in dieser Arbeit unberücksichtigt. Um die Bedeutung und die Förderung der Bewegungsmöglichkeiten der Zunge nachvollziehbar zu machen, werden der anatomisch-physiologische Aufbau, die Bewegungsentwicklung und auch psycho-emotionale Aspekte der Zunge beschrieben. Darüber hinaus wird – exemplarisch – die Förderung zweier Kinder mit unterschiedlicher Behinderung und dadurch eingeschränkter Zungenfunktion vorgestellt. Die grundlegenden Bewegungsmöglichkeiten der Zunge auszuschöpfen, und die Bedeutung für die eigene Lebensgestaltung in Zusammenhang mit den möglichen Zungenfunktionen zu erwerben, soll behinderten Kindern in einem dialogischen, pädagogisch-therapeutischen Vorgehen durch eine gezielte Förderung (im Gegensatz zu einer allgemeinen Entwicklungsförderung) ermöglicht werden. Dazu werden verschiedene Modelle und Konzepte zur Förderung grundlegender Zungenbewegungen vorgestellt und ihre Umsetzung und Anwendbarkeit im Zusammenhang mit den gegebenen motorischen aber auch kognitiven Einschränkungen diskutiert. Auf die Darstellung von Konzepten zur Förderung der konkreten und differenzierten Sprachlautbildung wird in dieser Arbeit verzichtet. Es wird kritisch beleuchtet, inwiefern therapeutische Konzepte mehrfach behinderten Kindern ermöglichen, einen Sinnzusammenhang zum eigenen Erleben (ihrer selbst und ihrer Umwelt, bzw. ihrer selbst in Zusammenhang mit ihrer Umwelt) und einen Bezug zur Selbstwirksamkeit der eigenen körperlichen Fähigkeiten herzustellen. Außerdem wird hinterfragt werden, inwiefern es durch diese Konzepte gelingt, eine selbsttätige, wirksame Stillung von Grundbedürfnissen zu ermöglichen. . Im Rahmen dieser Arbeit wird die Zunge nahezu künstlich isoliert betrachtet und dadurch aus ihrem Kontext herausgehoben. Es sollte stets im Bewusstsein bleiben, dass die Zunge zwangsläufig mit all ihren Aufgaben und Fähigkeiten Teil des aufs engste abgestimmten und in Wechselwirkung stehenden orofazialen Systems ist. Dabei soll die detaillierte Betrachtung der Zunge ermöglichen, bestimmte Phänomene bewusster wahrzunehmen und Schlüsselansätze der Förderung zu verdeutlichen.
Die Arbeit geht unter anderem mit Barbara Duden, Nadia Maria Filippini, Jürgen Schlumbohm, Cornelie Usborne, Paule Hirschkorn-Barnu und Nick Hopwood auf eine Zeitreise. Sie deckt auf deckt auf, wie es dazu kommen konnte, dass das entstehende Leben, das ursprünglich eingehüllt, dem wissenschaftlichen Blick entzogen und fester >Bestandteil< seiner Mutter war und um dessen Seelenheil im Jenseits sich die Kirchen sorgten, von seiner Mutter getrennt wurde und eigene Rechte zugesprochen bekam. Es wird erläutert wie das noch nicht Geborene ein >Mondkind< zum Geschwister bekam, weil die damalige Sichtweise frühzeitige Abgänge und >Blutklumpen< nicht als Vorstufe des Lebens zuließ.
Zwei Fallbeispiele von Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung werden vorgestellt. Ein Überblick in statistischer Form über die aktuelle Situation von geistigbehinderten Eltern wird gegeben. Die Begriffe ‚geistige Behinderung’ und ‚Sexualität’ werden erläutert. Unterschiedliche Sichtweisen hinsichtlich der Elternschaft werden dargestellt und im Konzept allgemeiner Phänomen der Lebenslage untersucht. Bedingungen für das Gelingen einschließlich konkreter Unterstützungsmaßnahmen werden vorgestellt und kritisch reflektiert.
Verschiedene Aspekte des Orientierungsplans für Kindergärten in Baden-Württemberg werden betrachtet: Zum einen die Kooperation zwischen den verschiedenen Fachkräfte, die mit G. arbeiten, zum andern auch die enthaltenen Aussagen zur Integration von Kindern mit Behinderung oder Beeinträchtigung. In diesem Zusammenhang wird auf die Arbeit der Inklusionsassistentin eingegangen. G.s Situation wird beleuchtet und daraufhin untersucht werden, ob und welche weiteren Formen der Förderung sie benötigt. Dabei steht die Frage im Vordergrund wie sie im Kindergarten selbst gefördert werden kann und was der Kindergarten leisten kann, um die momentane Situation eventuell noch zu verbessern. Mit dem Stichwort ‚Frühförderung’ im Titel der Arbeit ist somit nicht das System ‚Frühförderung’ gemeint, sondern viel mehr das Aufzeigen der Möglichkeiten von früher Förderung, die in diesem Fall auf G. bezogen werden. Um einen mehrperspektivischen Blick auf G. zu erhalten, werden mit unterschiedlichen Vorgehensweisen Informationen eingeholt.
Rechtschreibung kann nur im Zusammenhang mit der Textproduktion gesehen werden. Dies ist der leitende Gedanke dieser Arbeit. Nach der Darstellung grundlegender Aspekte der Schriftsprache und ihres Gebrauchs werden der Zusammenhang zwischen gesprochener und der geschriebener Sprache sowie die Beziehung zwischen Laut- und Schriftkultur der deutschen Sprache entwickelt. Kapitel drei knüpft daran an und stellt den Erwerb des Schreibens als Entwicklungsprozess dar. Unterschieden wird dabei zwischen dem Erwerb der Textkompetenz und dem Erwerb der Rechtschreibung. Mit den erarbeiteten Grundlagen aus Kapitel zwei und drei werden im Kapitel vier Lernschwierigkeiten beim Erwerb der Schriftsprache aufgezeigt. In Kapitel fünf werden Diagnoseverfahren erläutert, die Lernschwierigkeiten beim Schriftspracherwerb erfassen. Diese verwende ich schließlich in Kapitel sechs zur Feststellung der Schreibkompetenzen von Kathrin und Mustafa. Aus der Diagnose werden in Kapitel sieben Fördermaßnahmen für Kathrin und Mustafa abgeleitet. Ergebnisse werden im Anhang dokumentiert.
Die Arbeit untersucht die humangenetische Beratung mit ihrem „Hilfsmittel“ pränatale Diagnostik. Im ersten Teil wird humangenetische Beratung dargestellt, begriffliche Klärungen der Humnagenetik schließen sich an. Definition, Aufgaben, Ziele, Konzepte, Anforderungen, Schwierigkeiten, Auswirkungen und Perspektiven der humangenetischen Beratung werden entfaltet. Der zweite Teil argumentiert aus der Perspektive von Sonder- und Heillpädagogen, Behindertenverbänden, Ethikern, etc. Hierbei werden schwerpunktmäßig dargestellt: die Auswirkungen der Humangenetik und Biowissenschaften, einige ethischen Fragen zum „Recht auf Leben“ und zum vorherrschenden Menschenbild der Biomedizin und unserer Gesellschaft sowie eine kritische Betrachtung der humangenetischen Beratung mit ihrem „Hilfsmittel“ Pränataldiagnostik. Im Anschluss daran wird bezogen auf die aktuelle Screening-Praxis und gesamtgesellschaftliche Entwicklungen Handlungsbedarf abgeleitet. Die Rolle und Aufgabe der Sonderpädagogik wird in diesem Zusammenhang kritisch beleuchtet.
Die Arbeit stellt zunächst die Grundlagen und allgemeinen Voraussetzung der Kooperation im Schnittfeld von Sonderpädagogik und Kinder- und Jugendpsychiatrie dar. Interdisziplinarität stellt sch dabei als besondere Herausforderung dar.disziplinären Kooperation ein. Daneben sollen die jeweiligen Schwierigkeiten im Spannungsfeld zwischen der Psychiatrie und der Pädagogik werden aufgegriffen. Diese werden In einem zweiten Schritt exemplarisch an der Schule für Kranke am Universitätsklinikum in Tübingen in der Praxis dargestellt und auf deren Gültigkeit hin überprüft werden sollen. Mögliche Verbesserungsvorschläge am konkreten Beispiel der Institution werden genannt. Ziel der Arbeit ist die Beschreibung wie eine interdisziplinäre Kooperation in diesem Bereich aussehen kann, wie diese in Praxis umgesetzt wird und welche Chancen und Risiken sich dadurch für alle Beteiligten ergeben.