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Beratung und Kooperation bei chronischen Erkrankungen als Herausforderung für die Schule für Kranke
(2007)
„Krank und doch gesund“ – in diesem Zwiespalt stecken eigentlich alle Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung. Mit akuten Krankheiten wissen die Mitmenschen eher umzugehen, aber wie ist das bei Menschen, die immer irgendwie „krank“ sind und doch eigentlich „gesund“? Kinder und Jugendliche, die in diesem Zwiespalt leben müssen, brauchen besondere Unterstützung, diese ihnen zu gewähren sollte eine Selbstverständlichkeit sein. Wie diese Unterstützung im schulischen Rahmen aussehen kann, was an den bestehenden Hilfen durch die Klinikschule geändert werden sollte und was sich die Kinder und Jugendlichen und natürlich auch deren Eltern und LehrerInnen selbst wünschen, darum geht es in dieser Arbeit.
Die Arbeit untersucht die humangenetische Beratung mit ihrem „Hilfsmittel“ pränatale Diagnostik. Im ersten Teil wird humangenetische Beratung dargestellt, begriffliche Klärungen der Humnagenetik schließen sich an. Definition, Aufgaben, Ziele, Konzepte, Anforderungen, Schwierigkeiten, Auswirkungen und Perspektiven der humangenetischen Beratung werden entfaltet. Der zweite Teil argumentiert aus der Perspektive von Sonder- und Heillpädagogen, Behindertenverbänden, Ethikern, etc. Hierbei werden schwerpunktmäßig dargestellt: die Auswirkungen der Humangenetik und Biowissenschaften, einige ethischen Fragen zum „Recht auf Leben“ und zum vorherrschenden Menschenbild der Biomedizin und unserer Gesellschaft sowie eine kritische Betrachtung der humangenetischen Beratung mit ihrem „Hilfsmittel“ Pränataldiagnostik. Im Anschluss daran wird bezogen auf die aktuelle Screening-Praxis und gesamtgesellschaftliche Entwicklungen Handlungsbedarf abgeleitet. Die Rolle und Aufgabe der Sonderpädagogik wird in diesem Zusammenhang kritisch beleuchtet.